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兩個星球的宇航員

2020年08月18日 來源:《三月風》2020年第8期

文_大衛·米切爾

兒子被診斷為孤獨癥之后,我的第一反應是求助。我們把兒子的血樣郵寄到約克的一家實驗室,收到了一大堆違禁食品,有羔羊肉、獼猴桃、菠蘿、面筋和奶制品,還有專門從美國訂購的離子水。接觸各種各樣的醫生,嘗試過無數的治療方法,到最后,有兩樣東西被證明幫助最多。

第一樣東西是一名猶太拉比所做的譬喻:為了度過一個完美的假期,你老早就選定了意大利為目的地,為此你翻閱了大量的資料,仔細地規劃行程,內心里期待著即將在那里迎來的快樂和喜悅。但是,飛機落地之后,你卻發現自己沒有在浪漫的羅馬,而是去了荷蘭。你先是埋怨、咒罵,后來卻發現與其這樣,不如轉而去發掘荷蘭的美妙之處。無論是孤獨癥,還是阿斯伯格綜合征、唐氏綜合征,任何“重新定義生命”的疾病都是如此。

另一樣東西,就是東田直樹的那本書《The Reason I Jump》(《我想變成鳥,所以跳起來》),東田直樹以自問自答的形式,解答了諸如“為什么我們說話聲音很大、音調怪里怪氣”“為什么我們會一直跳起來”“我們對時間流逝有什么感覺”這樣的問題。我第一次明白了長久以來對于兒子的困惑。與此同時,也產生了深深的自責。之前,我把兒子當成機能故障的機器人,放棄與他交流,仇視世界,可憐自己,有時還會把憤怒發泄在兒子身上。

兒子的孤獨癥讓我成為一個擁有更多同理心、更少自私、更堅強的人。我是我兒子的老師,但我的兒子同樣也是我的老師。一旦你加入了“父母俱樂部”,你就會理解你和你的孩子會互為老師。做父母意味著用大概18年的時間觀察一種人格的養成——這樣的一種奇跡體驗怎能不教給你更多呢?

你的孩子(應該)會教給你:生氣只會讓事情變得更糟;成功的關系是兩個人需求的平衡;打罵你的孩子會讓他們覺得打人罵人是OK的;時間是寶貴而有限的,所以你應該盡可能少讓壞情緒毀掉一天,因為即使是上帝也沒有辦法讓被毀掉的一天重新來過。每一個孩子都會教給你這些道理,但很不幸,并不是每一個家長都能學到這些道理。

如果你有一個有特殊需求的孩子,他會教給你更多。你會明白很多人沒有辦法過普通人的生活,不管是因為精神疾病、中風、工傷事故、多發性硬化癥、唐氏綜合征、精神分裂癥,還是因為孤獨癥。你會明白這樣的生命并不是殘破的,也不是無用的——他們是正當的生命,而我們需要一個更少殘酷競爭的社會,這樣的社會才有空間、有資源給予這樣的生命以意義,給予這樣的生命以折中之道和正當之義。

你會明白“正常(Normal)”實在是一個過于主觀、簡單、粗暴,過于被看重的詞語。

你會明白憐憫是虐待的一種溫和的表現形式——憐憫比敵對或蔑視要好,但依然是尊重的敵人。

你會明白滿足常常取決于你如何看待你的生活。

你會明白社會對這些“不正常”生命的無視使得他們的生活更加艱難。

你會明白許多煩惱根源于你的自私,而無私卻會讓你收獲太多。

你會明白許多家長會因為他們孩子的學業成績好而有優越感,但這樣的優越感實在是愚昧而虛無的。

真的,我可以跟你聊上一個小時,告訴你我的兒子教給了我什么,即使那樣也只是萬分之一而已。

撫養孩子的確會改變你對于生命、世界和未來的看法。當東田直樹在書里描述有孤獨癥的人是如何看待時間、看待記憶、看待情感或者自然的時候,我也受啟發去思考,我自己是如何看待這些事情的。我兒子的孤獨癥并沒有改變。他始終需要幫助的事實也沒有改變。我兒子的孤獨癥引發的挑戰也沒有改變。但是在我讀過這本書之后,我看待這些事情的態度發生了改變。我應對這些挑戰的方法也有了改變。

我不再去想我和我兒子是基因遺傳的災難的受害者,我開始去想,我和我兒子是造訪兩個不同星球的宇航員。我的兒子引導著我的妻子、女兒和我自己圍著孤獨癥的星球轉,而我們引導著他圍著我們普通人的星球轉。通過時間,通過對彼此的了解,通過更加深入的理解,有一天這兩個星球有可能緊密而和諧地共生。

我們普通人面臨一項選擇:或者帶著憐憫、恐懼和厭惡去對待那些和我們稍稍不一樣的人,或者我們待他們以尊重、體諒和莊嚴。你會選擇怎樣的社會呢?

注:大衛·米切爾,英國作家,因小說《云圖》享有盛名,一位孤獨癥少年的父親。

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